Alopecia Areata e.V. Deutschland

„Sicher – Stark – und selbstbewusst“ – Resilienzförderung in der Selbsthilfe

In Deutschland sind etwa zwei Millionen Menschen von der Autoimmunerkrankung Alopecia Areata (Kreisrundem Haarausfall), mit unterschiedlichster Ausprägung, betroffen. Alopecia Areata ist somit keine seltene Erkrankung, die unabhängig von Geschlecht und Alter vorkommt. Alopecia areata, auch als kreisrunder Haarausfall bekannt, ist eine Form des entzündlichen Haarausfalls. Eine Störung des Immunsystems führt dazu, dass die einzelnen Haarzwiebeln von Entzündungszellen umgeben sind, was letztendlich zum Haarausfall führt. Haare sind Ausdruck der Persönlichkeit und des individuellen Lebensstils, doch was ist, wenn sie plötzlich ausfallen. Insbesondere im Kindesalter tritt die chronische Erkrankung erstmalig und gehäuft auf. Dies stellt im Alltag nicht nur das betroffene Kind, sondern die gesamte Familie vor Herausforderungen. Kinder und Eltern fühlen sich oft unsicher und haben Angst, vor gesellschaftlicher Ausgrenzung und leiden vor allem unter den Reaktionen des sozialen Umfeldes, die häufig von Fehlinterpretationen des Erscheinungsbildes gekennzeichnet sind. Unverständnis, Ausgrenzung, Stigmatisierung, Meiden des Kontaktes und ähnliche Verhaltensweisen anderer Menschen können dazu führen, dass Betroffene ein geringes Selbstwertgefühl, Depressionen und Ängste entwickeln. Der Verlust der Haare und die Auseinandersetzung mit der eigenen (neuen) Identität stürzt viele Betroffene in eine Krise, die von Selbstzweifel und Ohnmacht geprägt ist. Im Rahmen der Selbsthilfearbeit ist der Blick auf das Kind, die Jugend eines der zentralen Themen. Individuelle Ressourcen und soziale Schutzfaktoren sind bedeutsame Kerninhalte unserer Kinder- und Jugendarbeit.

Die Selbsthilfeorganisation Alopecia Areata e.V. Deutschland

ist die größte deutschsprachige Selbsthilfeorganisation für Haarerkrankungen und wurde 1991 von Prof. Dr. Lutz in Bonn gegründet. Bundesweite, regional aktive Selbsthilfegruppen, sowie die internationale Vernetzung, stützen die Arbeit der Organisation mit Hauptsitz in Krefeld.

Der AAD e.V. als eingetragener, unabhängiger Verein, setzt sich zusammen aus engagierten ehrenamtlichen Mitarbeitern, die zwischen Betroffenen, Ärzten, Krankenkassen, etc.. vermitteln und einem medizinischen Beirat, der aus Ärzten besteht, die mit ihrem fachlichen Wissen und ihrer Forschung den Verein unterstützen. Wir, die Ortsgruppe AAD Saar treffen uns regelmäßig zum gemeinsamen Austausch.

KontaktE-Mail: saar@aad-ev.de

GKV fördert Selbsthilfe mit über 600.000 Euro

IKK Südwest übernimmt Federführung für das Jahr 2023

Die gesetzlichen Krankenkassen im Saarland unterstützen daher auch 2023 die Arbeit der gemeinschaftlichen Selbsthilfe mit einer Fördersumme von über 600.000 Euro. Selbsthilfegruppen und Organisationen erhalten auf Antrag Zuschüsse für regelmäßig anfallende Kosten, wie beispielsweise Miete, Porto, Telefon, Internet, Büroausstattung oder Verbandszeitschriften. Die Koordination und Bearbeitung der Anträge für das kommende Jahr übernimmt die IKK Südwest.

Ab sofort können die Anträge für das Jahr 2023 eingereicht werden

Die wichtigsten Informationen und Formulare für die Gemeinschaftsförderung 2023 sind unter www.selbsthilfe-saar.de/fuer-gruppen/foerderung/pauschalfoerderung/ oder auf der Webseite der IKK Südwest unter lifeaktiv.ikk-suedwest.de/selbsthilfe/pauschalfoerderung/ zu finden. Die entsprechenden Anträge zur Förderung von Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen im Saarland können ab sofort gestellt werden. Die Antragsfrist endet am 31. Januar 2023.

Bei Fragen oder Anliegen können sich Interessierte an Angelina Ankner (Tel.: 06 51/99 98-2824, selbsthilfe-gemeinschaftsfoerderung-saar@ikk-sw.de) wenden. Die Dokumente können per Post übermittelt werden an:

GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe Saarland
c/o IKK SÜDWEST
Referat Gesundheitsförderung

Europaallee 3 – 4

66113 Saarbrücken

Die KISS- Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe im Saarland bietet ab Januar wieder Beratungen zur GKV Förderung an. Immer montags von 11:00 Uhr bis 13:00 Uhr & donnerstags von 16:00 Uhr bis 18:00 Uhr können Sie uns speziell zu Fragen rund um die GKV-Antragsstellung auf unserer Servicehotline (0681 960 213- 0) erreichen. Ebenso können Sie mit uns einen individuellen Termin vereinbaren.

Ihr KISS-Team  

BAG Selbsthilfe gründet Long COVID-Vernetzungsstelle

Die Dachorganisation BAG Selbsthilfe will ein Forum für Menschen schaffen, die an Long COVID erkrankt sind, und sie mit Informationen über Rehabilitation versorgen.

Die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen (BAG Selbsthilfe) baut eine Vernetzungsstelle Long COVID auf. Ziel der Einrichtung soll es sein, den Austausch der Erkrankten zu fördern und sie über die Rehabilitation beim Long-COVID-Syndrom zu informieren.

„Zentrales Anliegen ist, die aktuell bestehenden lokalen Selbsthilfegruppen untereinander zu vernetzen und damit die Möglichkeit eines bundesweiten Austauschs der Betroffenen zu ermöglichen“, teilte die BAG Selbsthilfe anlässlich der Messe Rehacare mit, die vom 14. September bis 17. September in der Messe Düsseldorf stattfindet. Long-COVID ist eines der Schwerpunktthemen der Messe.

Schon über 100 Selbsthilfegruppen

Zu dem Krankheitsbild haben sich nach Angaben der Organisation in Deutschland bereits mehr als 100 Selbsthilfegruppen gegründet. Ihre Vernetzung soll auch zum Aufbau einer nachhaltigen bundesweiten Selbsthilfeorganisation von Long-COVID-Patientinnen und -Patienten mit entsprechenden Angeboten führen, so die Dachorganisation.

Die neue Einrichtung wird Informations- und Unterstützungsangebote zu Fragen der Rehabilitation bereitstellen und eine Vernetzung mit interessierten Rehaeinrichtungen ermöglichen. „Dies soll auch einen Überblick zu therapeutischen und rehabilitativen Angeboten beinhalten und Betroffenen bei der Suche nach einer passenden Versorgungseinrichtung helfen.“

Gefördertes Projekt

Die neue Vernetzungsstelle ist zentraler Bestandteil des Projekts „Long COVID Reha Empowerment“ der BAG Selbsthilfe, das vom 1. Mai 2022 bis zum 31. Oktober 2023 läuft und von der Deutschen Rentenversicherung Bund gefördert wird.

Bei der Rehacare werden Unternehmen aus 38 Ländern Produkte und Dienstleistungen für Rehabilitation und Pflege vorstellen.

(Quelle: BAG Selbsthilfe gründet Long COVID-Vernetzungsstelle (aerztezeitung.de))

Virtuelle Räume für Selbsthilfegruppen

Neben der Möglichkeit kostenlos Räumlichkeiten in der Saarbrücker Innenstadt anzumieten, bietet die KISS die Möglichkeit kostenlose und sichere virtuelle Räume zu erstellen. 

Diese kommen sowohl für Online-Selbsthilfegruppen in Frage als auch für Selbsthilfegruppen die sich nicht vor Ort treffen können oder möchten. 

Wir beraten und unterstützen Schritt für Schritt bei der Erstellung eines virtuellen Raumes und beraten Sie zu den Funktionen der verschiedenen Videokonferenzplattformen. 

Darüber hinaus informieren wir über die praktische Arbeit in Online-Selbsthilfegruppen und den Dos u Don´ts. 

Diskussionsforum Depression

Du möchtest Dich auch mit anderen austauschen?

Das Diskussionsforum Depression ist eine Online-Selbsthilfeplattform sowohl für Menschen mit Depression als auch für ihre Angehörigen. Im moderierten Forum können sie sich über ihre Erkrankung austauschen, sich gegenseitig unterstützen und ermutigen.

Mit einer gültigen E-Mail-Adresse kannst Du Dich unter www.diskussionsforum-depression.de einfach anmelden und losschreiben!

Du möchtest nur mitlesen? Kein Problem! Das geht auch ohne Registrierung.

In unserer Facebook-Story erzählt Anne, Moderatorin beim Diskussionsforum Depression, was sie an ihrer Arbeit dort besonders beeindruckt und wo die Grenzen des Diskussionsforums liegen.

Das Selbsthilfe-Forum gibt es übrigens schon seit 20 Jahren und wird vom Diskussionsforum Depression e.V. angeboten.

“Was hab ich?”

Die Homepage “Was hab ich?” überträgt Befunde und Diagnosen in gut verständliche, leichte Sprache.

“Bei Was hab’ ich? engagieren sich hunderte Mediziner ehrenamtlich, um Patienten beim Verstehen ihrer medizinischen Befunde zu helfen. Denn Patienten, die ihre Befunde verstehen, können ihrer Erkrankung bewusster entgegentreten. Sie können ihrem Arzt im Gespräch die richtigen Fragen stellen und gemeinsam mit ihm Entscheidungen treffen. Oft werden ihnen durch verständliche Erklärungen unnötige Sorgen genommen.

Patienten, die ihre Befunde verstehen, halten sich eher an ihre Therapie und sind insgesamt gesundheits­bewusster. Man weiß, dass gute, verständliche Informationen langfristig zu einer größeren Gesundheitskompetenz und in der Folge auch zu besserer Gesundheit beitragen. Daher arbeitet das hauptamtliche Was hab’ ich?-Team daran die Arzt-Patienten-Kommunikation zu verbessern. (was hab ich.de)”

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